Problemen fortsätter

Ja inte nog med att man ska höra den kuliga pulsen hela tiden har jag även fått lock för samma öra, vilket skapar en del roliga ljud inne i huvudet! Detta kommer sig nog av en förkylning jag har fått. Det typ ekar när man andas och det är svårare att höra hur högt man ska tala och lite annat skit :P Nu får jag hoppas att det snart är slut på att vänta för såhär kan man ju inte ha det en längre period!

Hittat lite till

Hittar en artikel från landstinget Västmanland som skriver om pärlsystor:

http://www.ltv.se/LTVTemplates4/LTV_Page____41191.aspx

"Pärlcystor drabbar inte stora befolkningsgrupper men varje år måste ett tjugotal patienter opereras i Västerås för att rädda hörseln. Utan behandling, som i många utvecklingsländer, kan pärlcystor leda till döden.  Vuxna patienter som får en så kallad pärlcysta i trumhinnan har i större utsträckning haft vätskeansamling innanför trumhinnan som barn..."

Storek?

Hur stor är egentligen min lilla cysta?

Skulle jag nästan vilja se, för att veta vad det är som har stört min tystnad i snart ett år.

Vad man kan finna på nätet

Jag vet att min åkomma inte är världens undergång och att det med allra största sannolikhet kommer gå bra med både operation och läkningsprocessen. Men samtidgt har varje människa sina problem och de är olika stora. Just nu är detta mitt problem.

Jag försöker finna lite annan information på nätet och tycker att en del har varit bra, vilket jag redan har skrivit om nedan, för det blev lättare för mig att knyta an till (och komma ihåg allt) vad läkarna sade till mig under det senaste besöket.

Jag har egentligen undrat hur det egentligen ser ut inne i örat, utan att se på en tecknad bild, och hittade en hel del bilder på hur det kan se ut om man har en pärlcysta där inne. Jag vill inte lägga upp någon sådan bild här men är man nyfiken kan man ju alltid klicka på länken eller söka på cholesteatom på google-bilder :P

http://upload.wikimedia.org/wikipedia/commons/1/17/Cholesteatom_kuppelraum_1a.jpg

Läser även andra bloggar som jag hittat och inser att jag mest troligt kommer kräkas efter operationen. Om det är något jag verkligen är rädd för så är det att kräkas, på RIKTIGT! Inte gjort det sedan jag var 10, vilket är 10 år sedan och det jag minns därifrån var att det inte var en trevlig erfarenhet!

En annan sak ,jag antar i alla fall det, på vad jag läst, är att jag lär ha bandage under första veckan. Men vet inte hur stort det kommer vara, för den storlek jag kommer ha efter operationen kommer iaf minskas enligt vad jag tidigare har skrivit i inlägget om . Jag får väl se hur det blir där då!

Och för det tredje, en liten tuss av hår bakom mitt öra kommer rakas bort! Jag hoppas det inte syns allt för dydligt om det är utsläppt =)

Symptom

Jag minns själv i början när jag hade pulsen i örat 24/7 och försökte diagnostisera mig själv utifrån vad folk skrivit om deras öronproblem och så :P Jag kan säga att cholesteatom, som inte är en ovanlig förekomma som jag fattat det, inte fanns med i något av det jag hittade. Jag sökte på puls i örat och fann att kvinnor som var gravida upplevde det och att andra hade en vaxpropp som orakade detta... Allså det jag hittade om puls i örat stämde  inte in på mig.

"Okomplicerad akut mediaotit visar ofta liten påverkan på allmäntillståndet, symtomen yttrar sig i regel som plötslig öronvärk, debuterar ofta på kvällen eller natten i samband med övre luftvägsinfektion.

- Öronflytning kan förekomma som tecken på att det gått hål på trumhinnan.

- Andra vanliga symtom är lockkänsla, oro, feber, nedsatt aptit och sömnproblem."

Jag har bara kopierat rätt av, men känner att jag vill ta upp det jag hittar med öron och symptom även här. Mitt symptom var då en ihärdig pulskänsla i örat. Jag tycker det är svårt att avgöra om de andra symptomen verkligen är orsakade av pärlcystan, då jag kan uppleva att jag på senaste tiden har nedsatt aptit och sömnproblem, men det kan även bero på andra saker.

Varför

Varför får man inte klia sig i örat? Ursäkta mig med det är störande!

Lägger till svaret på frågan här!

"Om man petar öronen med bomullspinnar eller liknande kan det irritera örat så att det svullnar och hindrar vaxet från att röra sig utåt. Att peta sig i öronen kan även leda till att öppningen till de vaxproducerande talgkörtlarna täpps till."

Nu ska jag se om jag klarar av detta...

Info eller vad det nu är

Kikar lite kring provtagning och sådär, hittar denna information som gav mig typ svar på det jag funderade över:

"Blodprov inför narkos
Om man ska sövas eller få ryggbedövning vid en operation så tas ibland blodprover några dagar innan operationen för att narkosläkaren ska kunna bedöma om det är lämpligt att ge den planerade behandlingen. Avvikande värden kan göra att man behöver en annan bedövningsform i stället, exempelvis lokalbedövning, eller så kan operationen behöva skjutas upp.

För att vi ska veta vilka prover som ska tas måste du ta med remissen som du fått av din läkare. Har din läkare gjort en elektronisk remiss finns den redan hos oss.
Tag med legitimation.
Du behöver inte beställa tid för provtagning utom i undantagsfall - se ovan under Särskilda undersökningar"

Funderingar

Jag sitter och leter information om cholesteatom och funderar hur många människor som opereras för det per år, men verkar vara svårt att finns några exakta svar på det. Jag hittade dock detta:

"Kronisk otit och cholesteatom är vanliga sjukdomar och utgör den största gruppen som opereras vid öron-, näs och halskliniken i Lund för sjukdomar i temporalbenet. Dessa sjukdomar har dessutom mycket stor risk för att recidivera. Om man kan finna nya behandlingsformer för dess åkommor kan man förbättra livskvalitén för många patienter och göra stora samhällsekonomiska vinster genom minskad sjukskrivning och behov av förtidspensionering eftersom dessa sjukdomar vanligen medför en nedsatt hörsel förutom återkommande obehag med flytning och värk från örat."

Så som jag fattar det är cholesteatom ganska vanligt på öron-näs-hals, och ofta leder det till bättre hörsel, men risk för återfall är vanligt också. Vilket då antagligen betyder att jag kommer genomföra detta igen senare i livet. Det är intressant att den puls jag kände för ett år sedan inte var en enkel sak utan är något som jag egentligen aldrig blir av med, vetskapen om att den kan komma tillbaka kommer alltid finnas i det undermedvetna.

Post!

I måndags  kom ett brev från sjukhuset, med papper om att jag ska ta prover. Står varken var eller när utan ser ut att vara som ett kvitto samt ett papper jag ska ta mig mig under provtagningen. Jag antar att det kommer mer papper om detta annars är det väl jag som får boka en egen tid på vårdcentralen, det visar sig nog.

Jag ska ta klinsikt kemiska och serologiska analyser vilket som jag ser det kollar mäter antikroppar mot både virus och bakterier. Antagligen även kolla min blodgrupp, vilket jag själv undrar vilken jag tillhör!
Så hurra, eller liknande... är egentligen inte så rädd för sprutor men kan inte säga att de gör mig glad heller! Men känner ändå att det är bra att saker och ting händer fort, då vet man att det är i rullning nu då! Bara fortsätta vänta och se :)

I väntans tider

Jag upplever det som att pulsen som jag känner inne i örat är olika mycket vid olika dagar, morgon/kväll osv. Just nu verkar det som om pulsen vill retas extra mycket bara för att jag inte orkar vänta längre på att bli av med den! Det är väl som en form av tinitus skulle jag tro, minns att min farmor sa att man vänjer sig vid ljudet, vilket jag gjorde under sommaren då jag knappt tänkte på den alls. Men nu av någon anledning är det mer störande än någonsin. Det finns säker en logisk förklarning det det med, men det ligger inte på den nivån att jag kan lista ut anledningen själv.


En annan sak som är jobbigt är att inte veta när själva operationen kommer ske, jag skulle klara situationen bättre om jag hade en dag att förbereda mig mot. Samt att jag behöver en del planering kring allt det praktiska efter operationen. Jag går nervöst till brevlådan varje dag i hopp om ett brev från landstinget, men jag antar att detta brev inte kommer förren om ett par veckor till.

NE skriver

Slog upp Cholesteatom i NE också, såhär skriver de:

kolesteatom [-to:´m] (nylat. cholesteato´ma, av grek. cholē´ 'galla' och stea´tōma 'talg', 'fettsvulst'), cholesteatom, sjuklig förändring som kan uppkomma som komplikation till kronisk inflammation i mellanörat. Förändringen utgörs av en cysta som är utklädd av förhornande skivepitel och innehåller hornmaterial. Den omgivande vävnaden är kroniskt inflammerad och innehåller ibland kolesterolkristaller. Kolesteatomet tillväxer långsamt och ger därigenom tumörliknande symtom, trots att det inte rör sig om en tumör i egentlig bemärkelse. Förändringen avlägsnas kirurgiskt. Kolesteatom av annan art kan förekomma på hjärnbasen och även där ge symtom som vid en äkta tumör.

Cholesteatom

Jag vet att informationen finns lätt tillgänglig på nätet, men känner att jag vill sammanfatta vad Cholesteatom innebär:


Vad är cholesteatom?
Hörselgången och trumhinnans utsida av hud. Huden ombildas ständigt genom att döda celler ersätts med nya. Det sker därför en ständig transport av hudceller från trumhinnan och ut i hörselgången. Viktigt är att inte störa denna transport genom att peta sig i örat.

Vid långvarigt undertryck i mellanörat, som uppstår genom bristande funktion i örontrumpeten, sugs en del av trumhinnan och därmed också hud in i mellanörat. Om en del av trumhinnan avstängs från hörselgången upphör transporten av hudceller, som nu stannar kvar i mellanörat. Det har bildats en pärlcysta eller cholesteatom. Denna växer nu i mellanörat och kan genom tryck förstöra mellanörats strukturer som t ex hörselben. En hörselnedsättning av ledningshindertyp uppstår.
Öron som drabbats av pärlcysta infekteras lättare än normala och det märks genom lockkänsla, flytning och hörselnedsättning. De flesta bakterier i örat är inpetade utifrån, t ex genom ett finger, tops eller dylikt. Det är därför särskilt viktigt att aldrig stoppa in något i hörselgången och att skydda örat med t ex fetvadd vid bad, dusch och hårtvätt. Det är dock skadligt att ständigt gå med vadd i örat. Om infektion redan har uppkommit förskriver läkare örondroppar. Vid envisa infektioner och där man genom bakterieprov påvisat speciella bakterier kan ibland även ett antibiotikum i tablettform vara nödvändigt.
Hur behandlas pärlcysta?
Det viktigaste är att inte peta i örat och att skydda det mot vatten, tvål, schampo etc. Även ett öra med pärlcysta kan vara helt torrt och infektionsfritt. Hörseln behöver heller inte vara särskilt nedsatt. För att motverka det undertryck, som den bristande funktionen i örontrumpeten för med sig, är det viktigt att göra Valsalvaövningar. Din läkare kommer noggrant att instruera Dig om detta.

Valsalvaövningar går till så att Du håller för näsan och med stängd mun pressar upp luft till mellanöronen. När luften kommer upp i mellanörat klickar det till. Du kan ha svårt att få upp luft i det sjuka örat medan det går lättare att få passage till det friska. Du kanske också har undvikit detta för att det gör ont. Det är dock av största vikt att fortsätta att blåsa upp luft till örat flera gånger dagligen eller så fort Du märker att lufthalten i örat sjunker.

Operation
En pärlcysta måste förr eller senare opereras. Ingreppet utförs alltid i narkos och tar cirka 3-5 timmar beroende på pärlcystans storlek och utbredning. Ibland är örat infekterat och inflammerat. Målet med operationen är att ge ett vattentåligt och torrt öra med återställd anatomi och i möjligaste mån även god hörsel.
Hur hörselresultat blir är beroende på hur bra innerörat fungerar och hur mycket av hörselbenskedjan som fortfarande är intakt.

Ingreppet
Vid operationen görs ett snitt bakom örat. Hörselgången vidgas för att förhindra framtida infektioner. Benet bakom örat, det s k vårtutskottet borras ur och all pärlcysta och infekterad slemhinna avlägsnas. Därefter byggs örat upp med kroppseget material. Du får en ny trumhinna av muskelhinna, nytt hörselben av antingen städet (det mellersta hörselbenet) eller av en bit ben, som tas bakom örat.

Om trumhinnan har varit kraftigt indragen eller om mellanöreslemhinnan avlägsnas, får man ibland lägga in en bit silasticfilm i mellanörat och ned i örontrumpeten. Detta för att förhindra framtida sammanväxningar. Hörselgångsväggen byggs upp med brosk, vårtutskottet fylls igen med benbitar och muskel. Om örat har varit infekterat under lång tid, måste ett delhudstransplantat användas. Detta tas i regel från överarmens insida. Tagstället förses med en tunn plastfilm, som lossnar när huden läkt.
Resultat och komplikationsrisker
Som vid alla kirurgiska ingrepp är även en öronoperation behäftad med en operationsrisk. Risken för dövhet på det opererade örat är mindre än 0,5 procent. Chansen till förbättrad hörsel beror på hur mycket av hörselbenskedjan som är intakt och hur god innerörefunktionen är. I genomsnitt har du cirka 75 procents chans till en användbar hörsel.
Om stigbygelplattan är fixerad, måste i ett senare skede ytterligare en mindre operation göras för att hörseln ska återställas. Den görs i lokalbedövning genom hörselgången. Ibland måste en korrigerande operation av hörselbenet göras. Denna operation kan utföras genom hörselgången i lokalbedövning och utan att du behöver stanna kvar på sjukhuset. Som alternativ till hörselförbättrande kirurgi diskuteras även användandet av hörapparat.
Ansiktsnerven går genom mellanörat. Ibland kan den reagera med nedsatt funktion efter ett ingrepp. Risken att den blir bestående skadad är minimal.

Före operation
Om du använder hörapparat, bör du inte använda den två veckor före operation. Två veckor före operation får du inte använda smärtstillande medel, som innehåller acetylsalicylsyra (Treo, Magnecyl). Använd istället paracetamol (Alvedon, Panodil).
Efter operation
När du vaknar har du ett stadigt förband runt huvudet. Om smärta förekommer kuperas den med t ex Alvedon eller Citodon. Vanligtvis kvarstannar du på sjukhus en natt. Morgonen efter ingreppet tas det stora förbandet bort och ersätts med ett mindre. Inne i örat har du två tamponader, en mot den nya trumhinnan och en i hörselgången. Dessa avlägsnas vid återbesöket en vecka efter operationen.
Hörseln förbättras inte direkt efter operationen utan börjar komma efter cirka sex till åtta veckor. Trots den långa operationen kan du gå hem dagen efter ingreppet. Vanlig sjukskrivningstid är tre veckor.
(Information hämtad från akademiska sjukhuset)

Inför operation

Så kom äntligen september, då jag skulle få veta mer om pärlcystan i mitt vänstra öra! Jag pratade med läkarna i max 15 minuter, men fick mycket information som jag inte hade väntat mig.

Jag visste att man "öppnade" örat och sedan tog ut cystan, men inte att allt inte kanske var helt inne i själva örat så att man eventuellet behöver slipa och fixa till där inne... Sen skulle örat vadderas och läggas om efter operationen och jag skulle vara kvar 1-2 dagar beroende på hur helt örat är. (Bara det kändes konstigt, för jag trodde att jag skulle opereras och sen åka hem efter narkosen släppt... jag har nog varit lite för optemistisk). Hur som... det som var mest chokerande för mig var att jag skulle vara sjukskriven efteråt, 2-4 veckor så hon, räkna med fyra. Ta det lugnt, ingen fysisk aktivitet bl.a. Jag som studerar känner också att jag inte har tid med detta, men vill samtidigt bli av med den störande pulsen i örat och ev få tillbaka min normala hörsel. Klart jag vet att jag inte har något val, ut måste den men kändes konstigt att vara "sjuk" så länge efteråt.

Det var även här jag fick namnet Cholesteatom, så på de senaste dagarna har jag letat på internet efter fakta och information kring det och även personer som berättar sina egna berättelser, därför känner jag att jag vill berätta min.

Jag måste säga att jag inte var beredd på vad som komma skulle, och efter några dagar efter den vetskapen har jag smält in det och är inställd på att klara både skola och operation. Jag vet ännu inte när operationen kommer ske men jag hoppas den är snart för jag orkar inte vänta länge till.

Resans början

Jag kan börja med när jag anade att något inte var som det skulle. Ungefär i oktober 2009, hade jag fått regelbunden puls i mitt vänstra öra, vilket överrensstämer med min vanliga puls (eller vad man ska säga). Jag vet inte varför men jag sökte inte upp vård på en gång, vilket dels kan ha berott på att jag var nyinflyttad till en helt ny stad och stod på egna ben och min osäkerhet tog över. Jag tänkte nog mest att det går över. Men det gjorde det inte, så i februari sökte jag mig till vårdcentralen och fick en remiss till öronläkare på sjukhuset. Jag som hade letat lite på internet kring mitt öra tidigare hade hoppats på att det var en vaxpropp som gick att ta bort på vårdcentralen, men så var det inte.


Efter en ganska lång väntan, i början av maj, kom jag äntligen till öronläkaren. Jag genomgick ett hörselprov, vilket visade en svag nedsättning på vänster öra (vilket jag var helt medveten om då jag haft det så länge jag kan minnas då jag var ett såkallat öronbarn som liten). Jag fick träffa en trevlig läkare och han kikade och konstaterade att det var något där inne som inte skulle vara där. Sen kom det fler läkare som också skulle kika, de försökte suga ut saken i örat med en liten sug, vilket gjorde mycket mycket ont! Men den ville inte lossa. Vi pratade om vad det var jag hade och hur jag skulle bli av med den (operation) och lite till som jag inte kommer ihåg. Jag som med 99% säkerhet trodde att min puls i örat skulle lossna vid läkarbesöket blev helt klart besviken!

I juni fick jag en kallelse för röntgen av öronen. Snabbt och nästan helt smärtfritt läkarbesök!  Jag fick ligga helt stilla i flera minuter och som det ofta är när man ska stå helt stilla, började något klia eller en muskel rycka :P Fick även en jodiserande (om jag minns rätt) som skulle hjälpa att se inne i örat. En ganska lustig känsla för jag kände hur kroppens temperatur steg. Nu var det avklarat och det bara att vänta igen tills jag skulle träffa läkarna igen.

Hej!

Jag har bläddrat igenom hela internet känns det som, för att hitta något som skulle kunna stödja eller hjälpa mig med ett problem jag haft i snart ett år. Mitt vänstra öra! Därför tänkte jag att jag kunde dela med mig av min upplevelse till andra som kanske kommer vara eller är med om samma sak som mig. Jag har nämnligen en pärlcysta, eller cholesteatom som det heter på finare språk. Jag befinner mig nu i väntans tider på en operation som antagligen kommer ske i höst!
Jag ska dela upp historien i kommande inlägg!